venerdì 18 agosto 2017  
it-ITen-GB
        
 ProgettivEyes RNP     

vEyes RNP (Registro Nazionale Pazienti)


Realizzato attraverso il contributo della Fondazione del Merito, il progetto è la naturale evoluzione del precedente progetto denominato “Genomic info”. In dettaglio, prevede la realizzazione di un registro web, attraverso il quale censire tutte le persone affette da distrofie retiniche degenerative ereditarie per le quali, ad oggi, non esiste una cura, (con particolare attenzione verso i bimbi, già al manifestarsi dei primi sintomi) raccogliendone i dati anagrafici propri e di eventuali familiari affetti dalla stessa patologia, quelli genetici (al fine di tipizzare i pazienti) e quelli clinici rilevati ad ogni controllo periodico, creare un network di centri clinici e laboratori di indagini molecolari da una parte e di pazienti ed associazioni di pazienti, dall’altra.

Grazie al progetto vEyes RNP si potrà disporre di una infrastruttura che supporti la sperimentazione in atto finalizzata, dunque, alla ricerca di una cura, che permetta di reclutare i pazienti affini al protocollo sperimentale, controllarne i parametri clinici e quindi testare l’efficacia della stessa terapia. vEyes (virtual Eyes) – ONLUS deterrà la governance dei dati, inoltre, al fine di garantire la sicurezza informatica ed il rispetto pieno della privacy, il progetto prevede che i due database (anagrafiche pazienti e familiari e dati medici e genetici) siano residenti su server differenti. Verrà poi realizzato un sistema di web services, con cifratura a doppia chiave, esterno ai due sistemi informatici nei quali sono residenti i database, unico detentore delle regole di matching tra le due tipologie di dati. Nemmeno il personale interno a vEyes (virtual Eyes) – ONLUS sarà in grado, accedendo ai dati presenti sui singoli database, di ricollegare i dati medico/genetici a quelli anagrafici. La tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza delle procedure sarà garantita dal controllo di un Comitato Etico.

  Copyright 2017 - vEyes, ideato da Massimiliano Salfi